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Neurofibromatose: descubra qual médico procurar para o tratamento

Apesar de ser um conjunto de doenças pouco conhecido pelas pessoas em geral, a neurofibromatose (NF), em qualquer de suas formas, merece nossa atenção, pois pode comprometer pele, olhos, ossos, sistema nervoso e outros órgãos internos.

Causada por desordens genéticas ou hereditárias, a neurofibromatose não tem cura, mas é tratável. Sua forma mais comum de manifestação é a NF Tipo 1, que aparece, geralmente, já nos primeiros anos de vida. Há impactos tanto funcionais quanto estéticos na vida do paciente.

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Se você ou alguém de sua família foi diagnosticado com neurofibromatose e ainda não sabe muito bem o que fazer daqui para frente, fique tranquilo. Vamos contar para você o que fazer após o diagnóstico de neurofibromatose para ter mais qualidade de vida.

O que fazer após o diagnóstico de Neurofibromatose?

É normal que muitas dúvidas surjam depois de receber o diagnóstico de uma doença pouco conhecida, mas o primeiro (e mais importante) passo daqui para frente é buscar a orientação de um médico especialista em neurofibromatose.

Por meio do acompanhamento adequado, é possível conviver bem com a doença e ter uma boa qualidade de vida. Agora, a dúvida que não quer calar: qual médico procurar após o diagnóstico da doença?

A verdade é que o tratamento das neurofibromatoses pode requerer especialistas de várias áreas médicas, principalmente em casos de pacientes com NF Tipo 2 e Schwannomatose.

Por se tratar de uma doença genética que atinge diversas partes do organismo, entre eles o sistema nervoso central, é indicado procurar médicos neurologistas, neurocirurgiões e geneticistas, que cuidam especificamente das principais manifestações da doença.

É claro que cada pessoa é única e, a depender dos sintomas e implicações da doença na saúde do paciente, é indicado procurar ainda por médicos dermatologistas, oftalmologistas, psiquiatras e oncologistas, que realizarão os tratamentos mais adequados para cada caso.

Segundo a Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE), o tratamento da pessoa com neurofibromatose ocorre através do cuidado multiprofissional e integrativo, o que significa que haverá uma verdadeira equipe de profissionais empenhada em realizar um tratamento satisfatório da doença.

Como é o tratamento da neurofibromatose?

Felizmente, existem diversos tratamentos capazes de solucionar as principais queixas dos pacientes com neurofibromatose. Apesar de não ter cura, é possível controlar os sintomas e ter mais qualidade de vida.

Dentre os tratamentos aplicáveis para a neurofibromatose, estão as intervenções cirúrgicas, quimioterapia ou radioterapia. Em alguns casos, o tratamento poderá acontecer apenas por meio do acompanhamento de exames, sem necessidade de intervenções cirúrgicas.

A escolha dos tratamentos dependerá do tipo de neurofibromatose, dos seus sintomas e ainda das particularidades de cada paciente. Por isso, buscando orientação profissional especializada, o melhor tratamento será indicado para o seu caso.

 

 

Fontes:
 
  1. Sociedade Brasileira de Oftalmologia Pediátrica:
https://sbop.com.br/neurofibromatose/
  1. Acta Cirúrgica Brasileira:
https://www.scielo.br/j/acb/a/7HMfd9rMb4ZFyKGJZC94k3g/?lang=pt#:~:text=A%20ocorr%C3%AAncia%20da%20neurofibromatose%20%C3%A9,ou%20monossintom%C3%A1ticas)4%2C5.
  1. Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses:
https://amanf.org.br/2015/06/entrevista-do-dr-nikolas-mata-machado-sobre-as-neurofibromatoses/
  1. Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica - Webinar:
https://www.youtube.com/watch?v=UFiQF8Yn_hs

 

BR-17323. Material destinado a todos os públicos. Jun/2022